Maladie de Sandhoff : la poignante page Facebook d’un enfant condamné
Gaspard a 2 ans et souffre de la maladie de Sandhoff. Il ne lui reste que quelques mois à vivre. Ses parents ont créé une page Facebook afin de partager cette expérience et ont recueilli un important soutien inattendu.
Gaspard est un enfant de 30 mois de la région Rennaise. Il est atteint par la maladie de Sandhoff. Cette maladie neurodégénératrice rare est incurable et l’espérance de vie dépasse rarement 4 ans. Ses parents ayant décidé de partager leur expérience et leurs derniers mois avec leur enfant ont créé une page Facebook. La page du petit garçon a connu un succès viral et désormais près de 30.000 personnes la suivent.
Raconter le combat de leur fils contre la maladie
Les parents de Gaspard ont décidé de raconter le combat de leur fils contre la maladie, partager leur histoire mais aussi selon la maman : “de nous lier aux gens par le cœur et de prouver que tous ne sont pas individualistes“. Cette page a ému de nombreux internautes qui parfois laissent un message, montrent leur empathie et soutiennent la famille. La page intitulée : “Gaspard, entre Terre et Ciel” peut être vue ici.
La page alterne entre le témoignage de Gaspard via ses parents qui raconte son histoire, des nouvelles de l’évolution de la maladie, les doutes des parents mais aussi leur enthousiasme face à l’épreuve et des photos de l’enfant dans son quotidien. De nombreux commentaires d’internautes ou tout simplement des likes viennent ponctuer les publications avec beaucoup de tendresse.
Une maladie rare et incurable
La maladie de Sandhoff dont souffre le petit Gaspard est une maladie qui ne touche qu’un cas sur 130.000. Cette maladie génétique apparait généralement vers 3 à 6 mois et se traduit par une dégénérescence progressive et rapide du système nerveux central. Les principaux symptômes de la maladie sont une impossibilité à correctement coordonner les mouvements, un retard mental associé à un trouble du langage, des macrocéphalies mais aussi la cécité qui arrive rapidement.
Cette maladie rare ne dispose d’aucun traitement spécifique. Quelques médicaments permettent d’apaiser certains symptômes mais ne permettent pas de guérir et l’évolution est fatale dans tous les cas. L’espérance de vie des enfants atteints de ce syndrome dépasse rarement les 4 ans. Du haut de ses 30 mois, Gaspard n’est déjà plus capable de se nourrir par la bouche ni même de rire et de parler.