La maladie de Verneuil, une pathologie encore méconnue
En milieu de semaine s’est déroulée la première campagne de sensibilisation à la maladie de Verneuil, une pathologie méconnue dans l’hexagone bien que 600.000 personnes en souffrent.
600.000 personnes sont touchées en France par la maladie de Verneuil, pourtant, 9 français sur 10 déclarent ignorer cette pathologie. Afin de mieux faire connaitre cette maladie de peau auprès du grand public mais aussi des médecins, l’association « Collectif Maladie de Verneuil » a organisé mercredi dernier sa première journée de sensibilisation.
La maladie de Verneuil n’est pas rare mais reste pourtant trop méconnue
Bien qu’elle ne soit pas mortelle, la maladie de Verneuil nuit fortement au confort de vie des personnes qui en sont atteintes. Cette maladie cutanée se déclare généralement au début de l’âge adulte et ce sont surtout des femmes qui sont touchées. Elle se caractérise par l’apparition de fistules ou d’abcès douloureux à l’intérieur des cuisses, au niveau de l’anus, de la poitrine ou encore des aisselles. Bien que l’on compte environ 600.000 patients atteints de cette pathologie, elle est méconnue de 90% de la population.
Cette maladie est un « parcours du combattant » selon la Présidente de l’association Solidarité Verneuil, Hélène Reynal. Il faudrait en effet en moyenne 8 ans et avoir consulté 6 médecins pour que la pathologie soit finalement diagnostiquée. Une errance médicale que dénonce Mme Reynal. Atteint par la maladie de Verneuil depuis 13 ans, Christophe raconte à nos confrères du site « Pourquoi Docteur ? » : « Mettre le nom sur la maladie de Verneuil, c’est moi qui l’ai fait. J’ai vu plus de 20 dermatologues différents pendant 12 ans avant de chercher à rencontrer un spécialiste de la maladie de Verneuil pour confirmer mon propre diagnostic ».
Des traitements non remboursés
Pour la maladie de Verneuil il n’existe pas de traitement curatif, la chirurgie étant le seul remède lorsque la pathologie est trop lourde. Cependant des médicaments anti-inflammatoires comme l’adalimumab représentent un espoir pour les patients. Utilisé dans le traitement de la maladie de Crohn ou encore le psoriasis, c’est le seul qui se montre efficace contre cette maladie cutanée.
Le hic c’est que si ce traitement est autorisé depuis l’année dernière par la Commission européenne, en France la Haute autorité de santé (HAS) a donné un avis défavorable à son remboursement. Une injustice selon Le Collectif Maladie de Verneuil qui réclame le soutien de la ministre de la Santé Marisol Touraine.