Vers une reconnaissance officielle de la fibromyalgie en tant que maladie

Un rapport d'enquête parlementaire propose que la fibromyalgie soit officiellement reconnue comme une maladie.

Si actuellement la fibromyalgie est reconnue comme un syndrome, un rapport d’enquête parlementaire lutte en faveur d’un changement. Le député de l’Oise Patrice Carvalho (Front de gauche) a présente le rapport et souhaite que la fibromyalgie soit officiellement reconnue comme une maladie en plus de suggérer 19 autres propositions afin de légitimiser cette pathologie méconnue.

Une amélioration de la reconnaissance en tant que maladie

Une première avancée a été faite alors que le rapport a été adopté à l’unanimité mercredi 12 octobre dans l’après-midi par la commission d’enquête sur la fibromyalgie. Le député a mis en avant le besoin de « modifier le regard (…) sur les souffrances des malades de la fibromyalgie ». Il dénonce aussi « que le fait que les médecins parlent de syndrome ne contribuait pas à crédibiliser la souffrance subie par les patients auprès de leurs proches et de leur entourage professionnel ».

Il souhaite en premier lieu que les autorités sanitaires et la profession médicale « adoptent désormais le concept de maladie plutôt que celui de syndrome pour évoquer la fibromyalgie ». Mais en plus de la reconnaissance, Patrice Carvalho souhaite aller plus loin et demande de continuer l’effort de recherche épidémiologique mais aussi clinique sur cette maladie, en notant que l’expertise de l’Inserm devrait aider à partir de 2018. Il souhaite aussi faire évoluer la formation médicale sur le sujet et sensibiliser aux outils de repérage.

Une pathologie encore méconnue et mal identifiée

A l’heure actuelle entre 1,2 à 2 millions de personnes, dont 80% sont des femmes, seraient touchées par cette maladie. C’est une pathologie difficile à évaluer puisque les symptômes sont larges et attribuables à d’autres problèmes de santé. Ils consistent principalement en une douleur diffuse et une fatigue continue compliqués à évaluer car les examens physiques se révèlent souvent normaux.

Pour le moment ces symptômes sont regroupés sous l’appellation de syndrome plutôt que maladie car leurs origines sont encore assez méconnues. Mais ce classement ne permet pas une prise en charge complète, aussi bien financière que médicale. Les soins ne sont pas remboursés à 100% et le traitement est variable car les médecins ne bénéficient pas d’un modèle de prise en charge.