Maladie de Charcot : un transatlantique à la voile malgré le handicap

Un chef d’entreprise morbihannais de 52 ans atteint par la maladie de Charcot s’apprête à réaliser son rêve de traverser l’Atlantique à la voile. Malgré sa tétraplégie, il embarque ce jour à bord du voilier qui l’emmènera jusqu’en Martinique.

Passionné de la mer depuis son plus jeune âge, Jean d’Artigues, est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans. Cette maladie neurodégénérative entraîne peu à peu une paralysie totale. Mais ce n’est pas cela qui l’empêchera, aujourd’hui, de quitter le port de la Trinité-sur-Mer (Morbihan) pour une transatlantique à la voile d’une durée de sept semaines jusqu’en Martinique.

La fabuleuse aventure à la voile pour un malade Charcot

Le marin de 52 ans est totalement excité à l’idée de réaliser son rêve d’enfant : « j’ai été bercé pendant toute mon enfance aux grandes épopées maritimes. A partir de 10-12 ans, j’ai eu la chance de pouvoir naviguer régulièrement, mais jamais aussi loin ni aussi longtemps ». Il reconnaît cependant que dans son état c’est « une folie douce ». En effet, il a appris il y a 5 ans qu’il était atteint de la maladie de Charcot qui l’a rendu tétraplégique.

Une logistique toute spécifique a été mise à bord du voilier pour réaliser ce pari. Jean d’Artigues sera accompagné de 5 marins volontaires dont 2 marins professionnels et 3 marins soignants. Conscient que son état ne lui permettra pas d’effectuer toutes les manœuvres, le quinquagénaire compte cependant participer à la surveillance du bateau. Confiant,  il affirme: «Je ne pourrai évidemment pas assurer les manœuvres, mais je compte bien tenir mon quart tous les jours comme les autres».

Un pari fou qui fait parler de la maladie de Charcot

Soutenu par le navigateur Marc Guillemot, Jean d’Artigues a lancé le pari d’une « transat dans un fauteuil » en juillet dernier. En deux mois seulement, 335 donateurs ont généreusement apporté les 56.000 euros nécessaires pour la mise en place d’un tel projet. En effet, le voilier a été aménagé avec  un joystick pour contrôler la barre et le moteur et avec une couchette démontable pour faciliter le transfert en fauteuil.

Cette épopée est l’occasion pour le  morbihannais de relancer l’intérêt sur la maladie de Charcot. Il déplore notamment le manque de moyens pour trouver un remède : «Malheureusement, c’est une maladie incurable, qui touche près de 7.000 personnes. Aujourd’hui encore, on a besoin de chercheurs, qui peuvent trouver un médicament pour la ralentir, la stopper, voire la guérir».